V roce 2008 jsem prodělala běžnou dětskou nemoc, plané neštovice, ale bylo mi už 35 let. V tomto věku je nutné podávat antivirotika, při velmi vážném průběhu je nutná hospitalizace v nemocnici. Má obvodní lékařka toto zanedbala, po domácím přeléčení pudrem a paralenem, jsem po třech týdnech nastoupila do práce, i když jsem se necítila dobře, bolela mne hlava a cítila jsem se celkově unavená. A tím se mi rozjel dlouhodobý boj s únavou, bolestmi, nepochopením v rodině a okolí, i nezájem většiny lékařů. Potíže se kumulovaly a za dva roky jsem se sesypala. V té době jsem již asi rok navštěvovala pro únavu, bolesti kloubů odborníky, internu, revmatologii, nervové. Nakonec jsem byla odeslána na psychiatrii, kde po pohovoru s lékařem jsem o moc moudřejší nebyla. Psychiatr mi sdělil, že mé potíže nejsou v psychice, a doporučil další vyšetření u výše zmíněných odborníků.
Postupně se přidával další potíže, které mě nakonec donutily zůstat doma v pracovní neschopnosti, na které jsem byla nakonec celý rok. Trápila mne nejen únava a bolesti kloubů, přidaly se i bolesti svalů. A to takového rázu, že mě vyloženě bolel každý dotek, syn mě chtěl obejmout, ale protože to opravdu bolelo, musela jsem ho odmítnout. V létě, kdy je teplo, jsem mívala zimnice, zvýšené teploty a najednou jsem nemohla nic zvednout, vzít do ruky i příbor, bylo pro mne vysilující. Byla jsem nejen unavená, bolavá, ale z celé siutace zoufalá a nešťastná. Nenašla jsem pochopení ani v rodině a ve svém okolí. Rodina mi problémy nevěřila, mysleli si, že se mi nechce pracovat, přitom ani neměli zájem konzultovat můj zdravotní stav s odborníky. To vše nakonec vedlo k rozpadu manželství.
Někteří lékaři mé potíže nebrali vážně, odbývali mne, že mám vše z psychiky. Jen lékařka z revmatologie mi byla oporou a dokonce vymáhala další a další vyšetření na neurologii, kde mne ovšem lékařka nevěřila a její přístup mě nakonec odradil z další návštěvy u ní. Dokonce i doporučení od dvou lékařů na vyloučení roztroušené sklerózy smetla do koše. Nezbylo mi nic jiného, než sama oslovit lékaře v Brněnské FN, který se tím zabývá a domluvit si vyšetření. Pan doktor byl velmi ochotný, objednal mě a vyšetření dopadlo naštěstí dobře.
Jelikož mi místní lékaři nepomáhali, spíše naopak, vyhledávala jsem různé informace na internetě, a z článků na různých webech pochopila, že toto onemocnění se u nás bere na lehkou váhu a lékaři se většinu k tomu staví striktně. Pacientům nevěří, nechtějí se s tímto onemocněním příliš zabývat, asi proto, že si s tím moc neví rady. A jak má potom věřit partner, rodina a známý, když je vše bagatelizováno ze stran lékařů.
Po nějaké době se mi podařilo najít odborníka, našeho předního imunologa, mudr. Martin Nouza,csc, své potíže jsem nejdříve konzultovala v jeho Online poradně na http://www.imunologie.cz/index.php a následně se objednala na vyšetření. Tento lékař mi diagnostikoval Fibromyalgii, a doporučil další postupy. Vzhledem k tomu, že pro mne bylo dojížděni do Prahy dost náročné, nejen časově, ale i finančně, hledala jsem odborníka, který by byl blíž.
Navštívila jsem stránky http://fibromyalgik.webnode.cz/ , založila je paní, která tímto onemocněním trpí několik let, vyhledává různé články i na zahraničních webech, kontaktuje lékaře a snaží se ostatním pacientům pomáhat. Na těchto stránkách je uvedeno, jakými potížemi trpí člověk s tímto onemocněním. Příznaky, čím vším musí projít, jak tento stav bere okolí, a většinou to není žádný med. Mnoho lidí tomu nevěří, myslí, že si své potíže namlouváme, jsme líní apod. Podle posledních výzkumů není toto onemocnění psychosomatické, jak se většinou doposud uvádí. A do přidružených potíží spadají i potíže se zažíváním, neurologické potíže, a mnoho dalších. Každý pacient trpí jinak a něčím jiným, protože každý jsme jedinečný. Přihlásila jsem se a konečně našla i někoho, kdo mi věří a pomáhá. Na těchto stránkách se mi dostal do ruk článek Fibromyalgie a únavový syndrom – aktuální stav v diagnostice a léčbě od doc. MUDR. Jaromír Bystroň, Csc z fakultní nemocnice v Olomouci. http://www.solen.cz/artkey/med-201001-0006_Fibromyalgie_a_unavovy_syndrom_8211_aktualni_stav_v_diagnostice_a_lecbe.php?back=%2Fsearch.php%3Fquery%3Dfibromyalgie%26sfrom%3D0%26spage%3D30
Dle jeho poznatků je velký problém objektivizovat únavu, a k dlouhodobé únavě vede metaboliký rozvrat, dlouhodobý stres, záněty, infekce, nedostek minerálů, potíže se spánkem, psychické potíže a další. Vše je nutné řádně vyšetřit, na prvním místě je nutné hlubší imunologické vyšetření, a to celkový krevní obraz, buněčná imunita, alergeny a další. Dále vše řešit u ostatních odborníků, revmatologů, neurologů, internistů, endokrinologů, psychiatrů a psychologů. V článku doporučuje jak diagnostikovat únavový stav, jaké kritéria vedou ke stanovení diagnoz CSF a FMS a jaké jsou možnosti léčby.
Osobně jsem pana docenta navštívala, na oddělení alergologie a klinické imunologie FN Olomouc. Ihned mi udělal komplexní vyšetření, potvrdil povirový stav chronické únavy– fibromyalgii po prodělaných neštovicích, a z laboratorního vyšetření se ukázal kombinovaný imunodeficit a hypomagnézie. Následovala imunostimulační léčba a intenzivní léčba hořčíkem.
Rok trvalo, než se mé potíže zmírnily, a stále se mi některé potíže vrací, hlavně při změně počasí, nebo větší fyzické či psychické zátěži. Jakékoliv nachlazení mi může způsobit zhoršení problémů.
V současnosti navštěvuji imunologii dvakrát do roka a docházím pravidelně na psychoterapii, nejen pro únavu a bolesti, s kterými jsem se už naučila žít, a jsou už mírnější, ale pro potíže, které nastaly v soukromém životě.
Lékaři doporučují mírnou zátěž, koníčky, dostatek odpočinku a pravidelný spánek. Jenže pokud nemáte oporu v rodině, v přátelých a u lékařů se setkáváte s odbýváním, nebo dokonce i s výsměchem, tak je to nemožné. A protože CFS a FMS není zohledňováno jako onemocnění, v našem státě na něj nedostanete ani invalidní důchod. Platíte poplatky u lékařů, kteří vám stejně nepomáhají, zlehčují váš stav, nebo vás mají za simulanty.
Ze svých zkušeností doporučuji, řešte své potíže včas, jakmile cítíte, že se s vámi začíná něco dít, neváhejte a hledejte kvalifikované odborníky, nenechte se odbýt, že to nic není, nebo že je vše jen z psychiky. Trvejte na řádném vyšetření a pokud vám lékař nevyjde vtříc, hledejte jinde. Nebojte se, i když jste unavení a zoufalí, protože je to jen vaše zdraví, a nikdo vám ho nenahradí.
Rodina by měla být oporou, konzultovat stav s odborníky, zajímat se o nové možnosti léčby a být psychickou oporou pro nemocného. Je to velmi těžké, ale pokud vládne v rodině důvěra a pochopení, hodně to nemocnému pomáhá.
Onemocnění zasáhne vždy celou rodinu, partner se musí nemocnému přizpůsobit, brát jeho potíže vážně, nezlehčovat a nevyhledávat zbytečné konflikty. Pokud má pochybnosti, lékař, který nemocného léčí jistě rád a ochotně příbuzným vše vysvětlí a doporučí jak pomáhat.
Lékař by měl pacienta vyslechnout, posoudit jestli v poslední době neprodělal infekční nebo bakteriální onemocnění, které by mohlo únavový stav způsobit a při sebemenším podezření odeslat na kvalifikované oddělení, kde se tímto zabývají. Pokud se nic nezjistí a stav pacienta se nelepší, hledat dál. Protože pacient, který je hodně unavený, má i další potíže, bolesti a u lékařů nenachází pomoc, bývá to pro něj frustrující a může to pro něj skončit katastrofou. Na stránkách http://www.me-cfs.cz je hodně smutných příběhů. Tento klub pacientů s ME/CFS vznikl na podporu informovanosti o tomto onemocnění, klub zde shromažďuje nové poznatky a různé studie v diagnostice a léčbě z celého světa. Toto onemocnění někteří specialisté uvádí jako vážné, srovnatelné s AIDS, rakovinou a dalších vážných nemocí. Spousta lékařů nevěří na tuto nemoc a pacienta tím mohou odsoudit i k smrti. I když se na tuto nemoc neumírá, postoj lékařů, nedůvěra v rodině mohou dohnat nemocného i k sebevraždě. Spousta pacientů je na tom tak, že jejich stav jim nedovolí vstát ani s postele, a to hlavně proto, že jsou jejich potíže odůvodněny špatnou psychikou, a víc se tím lékaři nezabývají. Snad proto, že se toto onemocnění velmi těžko diagnostikuje. Dále je zapotřebí hodně trpělivosti a důslednost za stran lékařů. Bohužel v dnešní době, je u lékařů člověk braný jako kus, zboží a málokterý lékař je ochotný se tímto vůbec zabývat.
Je nutné hledat tedy lékaře, který se tímto zabývá, když je pacient už v takovém stavu, že není schopen sám hledat pomoc, měla by se o to postarat jeho rodina. Hlavně se nevzdávat, vždy je cesta jak se s touto nemocí vypořádat. I když je to běh na dlouhou trať.
Autor:Javavia